Een ziekte is als zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 mensen aan de desbetreffende aandoening of ziekte lijdt. In Nederland wordt er dus mee bedoeld dat het een zeldzame ziekte als er minder dan 8000 patiënten zijn. In de praktijk gaat het meestal om extreem zeldzame ziekten. Zoals bijvoorbeeld het Marshall Smith Syndroom, in de hele wereld zijn er maar zeventien kinderen bekend die deze ziekte hebben.
Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt mensen met een zeldzame ziekte. Door aandacht te vragen voor zeldzame ziekten en door ondersteuning op financieel gebied van onderzoek en projecten.
Weinig mensen met dezelfde ziekte, betekent weinig aandacht voor onderzoek en het ontwikkelen van medicijnen.
Recente reacties
5 weken 3 dagen geleden
34 weken 23 uur geleden
46 weken 1 dag geleden
33 weken 1 dag geleden
33 weken 3 dagen geleden
34 weken 5 dagen geleden
36 weken 1 dag geleden
34 weken 4 dagen geleden
2 jaren 8 weken geleden
2 jaren 8 weken geleden