Geven door persoonlijke benadering

Tekst: Iris Hilferink
Foto: Ilco Kemmere

Urgent

Eén op de vier mensen in Nederland heeft een hersenaandoening en ieder jaar komen hier zo’n 160.000 personen bij. “De kosten voor de zorg van patiënten met een hersenaandoening bedragen op dit moment ongeveer 25 miljard euro per jaar, dat is bijna één derde van de totale kosten in de gezondheidszorg,” vertelt Christel. 

En terwijl het aantal patiënten stijgt, is er nog veel onduidelijk over hoe de hersenen precies werken en hoe we al deze hersenaandoeningen kunnen genezen. “Er wordt steeds meer onderzoek gedaan en er is steeds meer bekend, maar er is ook nog heel veel niet bekend,” stelt Christel. “Vanwege deze hoge kosten en de achterstand in kennis is er dus hard geld nodig voor meer onderzoek.” En voor deze opbrengsten is de stichting voor het grootste deel afhankelijk van particuliere donateurs. 

Wetenschappelijk

De Hersenstichting is een unieke fondsenwervende instelling in Nederland omdat het zich niet op één aandoening richt, maar aandacht geeft aan veel verschillende hersenziekten. “Door onze integrale benadering van de hersenen en het hersenonderzoek bekijken wij aan welk onderzoek de grootste behoefte is en welk onderzoek de meest relevante inzichten kan opleveren,” legt Christel uit.  Maar door deze puur wetenschappelijke insteek stond de stichting lange tijd wel ver van de patiënt af. “De stichting opereerde echt als financier voor onderzoek en had weinig contact met de samenleving.”

Door de sterke stijging van het aantal, ook jonge, mensen met een hersenaandoening en omdat de stichting merkte dat het na het onderzoek nog lang duurde voor de patiënt er baat bij had, heeft de organisatie gewerkt aan een grotere maatschappelijke rol. In plaats van zich alleen op onderzoek te richten, gaat de aandacht nu veel meer naar de patiënt en daarmee ook meteen naar de hele samenleving. “We richten ons nu meer op onderzoeken die sneller resultaat opleveren voor grotere groepen patiënten,” vertelt Christel. “Natuurlijk willen we het liefst hersenaandoeningen genezen, maar dat is nog ver weg. Daarom is het al winst als we kunnen realiseren dat klachten van patiënten verminderen en het dagelijks functioneren verbetert.”

Maatschappelijk

Ook ziet Christel voor de stichting een rol weggelegd als aanjager en verbinder. “We signaleren de problemen die zich voordoen in de zorg voor en de behandeling van mensen met een hersenaandoening en kijken vervolgens of we daar iets aan kunnen doen. We zitten er dus meer bovenop en verbeteren zaken waar we kunnen.” En door voorlichting te geven zorgt de organisatie ervoor dat de Nederlandse bevolking meer leert over het herkennen en omgaan met een hersenaandoening. “Zo geven we onder andere voorlichting op scholen, op clubs of bij verenigingen. We zorgen voor concrete en toepasbare informatie, voor iedereen die meer wil weten over de hersenen,” legt Christel uit. 

Ook in de manier waarop het publiek wordt aangesproken is er wat veranderd. Christel benadrukt dat het belangrijk is dat de informatie laagdrempelig is en daarnaast ook hoopgevend. “We willen de complexe hersenwetenschap verhelderen voor een breed publiek en daarnaast bespreken we in onze boodschap altijd oplossingen en alternatieven.” Door al deze stappen is de stichting veel zichtbaarder geworden, bereikt zij donateurs beter en maakt ze hen meteen inzichtelijk waarom er geld nodig is.      

Persoonlijk

Volgens Christel is de belangrijkste verandering de persoonlijke benadering van de donateur. “Hersenaandoeningen komen voor bij alle leeftijden. In veel gevallen gaat het om niet-aangeboren hersenletsel, veroorzaakt door bijvoorbeeld een herseninfarct, tumor of een ongeluk. En het treft niet alleen de patiënten, ook de familie ondervindt problemen in het begrip en in de omgang met hun naaste. Omdat het om veel verschillende doelgroepen gaat, kunnen we met persoonlijke verhalen veel mensen bereiken.” 

Een goed voorbeeld hiervan is de campagne ‘Een hersenaandoening zet je leven op zijn kop’, hierin wordt het persoonlijke verhaal van de patiënt verteld, maar daarnaast ook de ervaring van een familielid. Met die insteek worden hersenaandoeningen dichterbij gebracht, wordt het probleem urgenter en dat helpt in de geefbereidheid. Christel laat weten dat ze deze succesvolle campagne nog verder gaan uitbouwen. “Daarnaast wordt er komend jaar een plan uitgewerkt om de donateur meer centraal te stellen en de kansen die er liggen, hersenen staan de laatste jaren enorm in de belangstelling van zowel publiek als van wetenschappers, te benutten. Zo hopen we nog meer fondsen te kunnen werven voor meer onderzoek, dat is essentieel als we een toekomst willen met gezonde hersenen voor iedereen.”

Over de Hersenstichting

De Hersenstichting zet alles op alles om hersenen zolang mogelijk gezond te houden. De stichting wil het lijden veroorzaakt door hersenaandoeningen voorkomen, verminderen en stoppen. De stichting streeft ernaar dat mensen met een hersenaandoening langer leven met een hogere levenskwaliteit.

Zij wil dit bereiken door breed onderzoek te doen naar de werking van de hersenen en de oorzaak en oplossing van hersenziekten, daarnaast verbetert zij de zorg voor patiënten en geeft ze voorlichting. De jaarlijkse opbrengsten van zo’n 13 miljoen euro komen van zowel structurele als eenmalige donateurs en giften uit het bedrijfsleven.